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I miei 29 anni

Non posso definirmi proprio trentenne. Ho ventinove anni, ma ne porto addosso il doppio.
A sedici anni mi hanno diagnosticato la sindrome di Prader Willi. È una sindrome in cui il quindicesimo cromosoma appare diverso dagli altri. In poche parole è un cromosoma malato e io avevo vinto alla lotteria genetica.
Mi viene descritta come una sindrome complicata: deficit di memoria, comportamenti ossessivi/compulsivi e incapacità di sentire il senso di sazietà. Mi viene presentato un quadro pessimo di me stessa nel presente, ma soprattutto nel futuro.

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Mi viene detto che il gene è trasmissibile e che non avrei potuto mai avere figli sani. Mi sentivo un mostro senza nessuna prospettiva futura. Ho basato undici anni della mia vita su questa malattia, sentendomi sempre diversa da tutto e da tutti. Rifiutavo l’ idea di un matrimonio e odiavo i bambini. Con ogni amica che rimaneva incinta o più semplicemente esprimeva il desiderio di esserlo, chiudevo i rapporti. Ho subìto una grande operazione allo stomaco e all’ intestino per ovviare
all’ inesistenza del senso di sazietà e, altri quattro, per ovviare ai problemi dati da quella prima operazione.
Poi due anni fa, durante un controllo, mi vengono rifatte le analisi genetiche del sangue.

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“La medicina ha fatto passi da gigante, mi dicono”.
Dopo un mese vengo richiamata e informata semplicemente che la malattia è inesistente. Il mio quindicesimo cromosoma era diverso, sì, ma non vi era nessuna traccia di una reale sindrome.
Ho dovuto ricominciare tutto dall’inizio. Chi ero, cosa volevo e soprattutto cosa ero in grado di fare. Ero improvvisamente una persona come tante, e come tante, potevo mettere al mondo figli sani.
Tutt’ora sto elaborando questa ultima informazione e tutt’ora sento che è stato più facile accettare di non poter avere figli piuttosto che averne.

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Sono stata privata di undici anni di sogni e progetti.
Sono arrivata a ventisette anni con l’idea di essere una persona con le idee molto chiare su ciò che potevo e non potevo fare, tanto da averle fuse con quello che volevo o non volevo fare.
Ad oggi non sono ancora riuscita a scindere cosa mi sono imposta così severamente e cosa, invece, rappresenta un desiderio reale.

S.C.
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